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Mutations Numériques

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Florian Kunckler

Journaliste spécialisé dans les nouveaux médias et rédacteur web. Pour plus de détails sur mes travaux : http://www.doyoubuzz.com/florian-kunckler

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E-santé : faits marquants et perspectives d’une incontournable des TIC

Posté le 7 février 2013 Auteur : Kunckler Florian

Des records à tous les niveaux, du nombre de requêtes à la fréquence des occurrences dans les médias sociaux : la santé est omniprésente sur le web, le mobile, enfin dans les TIC de manière générale. Elle est aussi un secteur fragmenté, très hétérogène, avec ses success stories et ses échecs. Proposer un état de l’art semble donc bien présomptueux. Voici quelques uns des aspects marquants, quelques unes des perspectives prometteuses, qui ont fait, qui font et qui feront partie du vaste monde de la e-santé.

« La santé est le secteur qui totalise le plus grand nombre de requêtes sur internet. » Fabrice Vézin, parle en connaissance de cause. Blogueur spécialiste de la e-santé, il est devenu conseiller en stratégie digitale. Car le secteur est porteur, c’est le moins que l’on puisse dire !

Côté chiffres, la donne est claire : la santé est omniprésente sur internet. Premier secteur en nombre de requêtes, la santé est aussi largement discutée sur les forums et autres réseaux sociaux : 20% des sujets postés en ligne y sont dédiés [1]. Et cela va encore plus loin : selon une étude Ipsos/HAS de 2008, 50% de la population utilise Internet pour ses choix de santé.

Bien sûr, on ne peut être omniprésent sur le web sans que cela implique un grand nombre d’enjeux. « Les tenants et les aboutissants de la e-santé sont innombrables, tant le domaine est vaste, fragmenté et hétérogène », avertit Fabrice Vézin. Autant dire qu’il est difficile d’en faire le tour ou l’inventaire.

Mais on en dégagera des tendances, des enjeux. Des impacts significatifs, des domaines porteurs. Et des acteurs clés.

Les producteurs d’informations : acteurs historiques de la e-santé

Impossible alors de ne pas évoquer les sites d’information santé. Ils sont parmi les premières initiatives e-santé à avoir réellement pesé sur la Toile. On pense bien sûr à Doctissimo. Mis en ligne en 2000, le site affiche dix ans plus tard des résultats ahurissants : environ 8 millions de visiteurs uniques par mois et un chiffre d’affaires annuel de 10 millions d’euros.

Et il n’est bien sûr pas le seul. Santé Pratique, Top Santé, Santé Magazine, e-santé.fr… L’information de santé en ligne ne connait pas la crise (même si les modèles économiques ne sont pas toujours évidents à trouver). En revanche, force est de constater que le secteur n’est pas exempt de polémiques.

Ainsi, lorsque l’on parle d’information santé, une vieille rengaine resurgit, immanquablement. « Ça fait plus de dix ans qu’on en parle de cette incidence prétendument néfaste de l’information santé sur la relation patient-professionnel de santé. Bien sûr cela a peut-être été le cas jadis. Et bien sûr, le fond ne change pas : toutes les informations sur internet ne sont pas bonnes à prendre et s’auto-diagnostiquer sur le web ne remplace pas une consultation chez un médecin. Mais ce débat est dépassé. Aujourd’hui, les internautes savent faire la part des choses et les médecins utilisent beaucoup mieux les TIC. Si la e-santé, et plus particulièrement l’information santé, influence la relation patient-médecin, elle l’influence aujourd’hui dans le bon sens.»

Certaines études viennent confirmer les propos de Fabrice Vézin. Ainsi, il apparaîtrait clairement que les informations santé disponibles sur les supports TIC sont utilisées dans une large majorité de cas en complément du diagnostique médical établi par les professionnels de la santé. Selon les résultats du sondage Groupe Pasteur Mutualité / ViaVoice, [2] 90% des Français ayant consulté des sites d’information santé l’ont fait en complément d’une consultation chez un professionnel.

« Aujourd’hui, le patient arrive mieux armé devant son médecin. Il est plus à-même de décrire ses symptômes et surtout dans un second temps de comprendre le diagnostic. Mieux encore, les médecins sont de plus en plus nombreux à s’appuyer sur des TIC durant les consultations. » Ainsi, 54% des médecins généralistes et 57% des spécialistes utiliseraient des tablettes numériques durant leurs visites médicales [3].

Les TIC et les professionnels de santé

« Les membres du corps médical ont pris du temps à se mettre aux TIC et les aprioris étaient nombreux. Mais il semblerait aujourd’hui qu’une majorité de professionnels aient vraiment intégré les TIC dans leur pratique », poursuit Fabrice Vézin. Mais quant est-il des TIC qui vont jusqu’à se substituer à un exercice classique de la médecine ? Lorsque le patient est trop isolé. Lorsque la pathologie est chronique. Ou, plus fatalement, lorsque les coûts liés à la santé sont trop importants ?

Ainsi, lit-on sur le site du Ministère du redressement productif : « Avec le vieillissement de la population et l’augmentation des maladies chroniques, le marché de la santé à domicile et de la dépendance est en plein essor et répond à des besoins croissants. C’est un vaste gisement d’emplois qui offre également de nouveaux marchés pour l’industrie, en particulier grâce à l’utilisation croissante des nouvelles technologies de l’information et de la communication. » Pallier aux manquements de la santé publique à travers l’usage de TIC n’est plus un tabou.

Quelles qu’en soit les raisons, le développement de la santé à distance a été un moteur de l’innovation dans le monde des applications santé en ligne. MédecinDirect, une plateforme médicale d’accompagnement du patient, en est un exemple tout récent. « Lancée il y a quelques mois, MédecinDirect se positionne comme une plateforme de conseil et d’éducation des patients en offrant toute une panoplie de services et fonctionnant avec une équipe de médecins généralistes et spécialistes, qui répondent par mail ou téléphone aux questions des bénéficiaires de services offerts par une complémentaire santé, une entreprise, une HAD ou un Ehpad » , présente son cofondateur, François Lescure sur le site buzz-esante.com.

L’initiative est loin d’être isolée. Entreprendre en 2013 dans le secteur de la e-santé est même vivement encouragé : « L’Union européenne, par le biais des programmes cadres, a investi depuis une vingtaine d’année plus d’un milliard d’euros dans la recherche en matière d’e-santé. […] En France, on mise aussi sur le rôle clé de l’innovation aussi bien en termes de solutions que de services pour faire face à ces enjeux. […] Le programme des Investissements d’avenir accorde une large place aux technologies de l’information et de la communication (TIC) notamment avec le soutien aux usages, contenus et services numériques innovants. Il représente une formidable opportunité de renforcer l’industrie française des TIC dans plusieurs secteurs stratégiques, en particulier celui de la e-santé », apprend-t-on sur redressement-productif.gouv.fr.

Car en plus d’être une nécessité, le développement de la santé à domicile via les TIC est aussi un secteur économiquement très prometteur.

Résultat, les applications se multiplient. Autre initiative, autre outil à la disposition du patient. « La fiche e-santé Sanoia, sécurisée et contrôlée par le patient, enrichit son dialogue avec ses médecins et le rend acteur de sa santé. » Hervé Servy est entrepreneur de la e-santé. Il a créé Sanoia, un outil en ligne permettant de créer sa fiche santé. Cela n’est bien sûr pas sans rappeler l’idée du dossier médical personnel.

Service public, suivi de la santé et TIC : les difficultés du dossier médical personnel 

Avril 2004. Un projet gouvernemental d’envergure allait voir le jour. C’était le renouveau d’internet, la bulle avait déjà éclaté, on se remettait à y croire. Le numérique se généralisait, les foyers se connectaient en masse. Et puis il y avait déjà le « trou de la sécurité sociale », on se disait certainement que le numérique pourrait « sauver les meubles ».

Il n’en fallut pas plus pour que les pouvoirs publics aient « cette idée folle » d’un jour créer le dossier médical personnel (DPM). En bref, un dossier médical pour chaque assuré, rédigé par les professionnels de la santé, pour les professionnels de la santé. Objectif affiché : « fournir au médecin traitant l’information la plus complète pour qu’il puisse proposer le traitement ou les examens les plus adaptés. » Autre enjeu de taille, éviter des redondances inutiles d’examens ou de prescriptions.

L’idée était bonne, selon les observateurs. Mais tout ne s’est pas passé comme prévu. De retard en changement de politique. De relance en abandon du projet. « Défaillance de stratégie et de pilotage de la part de l’État, manque d’une évaluation rigoureuse de son utilité, insuffisance grave de suivi financier : les critiques sont nombreuses », présente Pascale Santi, journaliste santé pour lemonde.fr.

Résultat, presque dix ans plus tard, au 30 septembre 2012, 208 919 patients ont leur dossier médical personnel … sur 60 millions visés[4]. Pire, selon les estimations du site d’information Rue 89, seule la moitié des ces DMP seraient en réalité alimentés. Mais il est un autre chiffre qui affole les observateurs : 210 millions d’euros d’argent public ont déjà été investis dans le DMP, selon la Cour des comptes.

Le site acteurspublics.com a aussi fait son enquête. S’il a un point de vue plus nuancé, le média ne manque pas de trancher dans le vif : « Certes, chaque assuré peut aujourd’hui demander son DMP, mais ce déploiement s’est réalisé dans une vraie pagaille. La preuve : les magistrats financiers de la Cour des comptes ont eu bien du mal à se faire une idée du coût du dispositif. Ils évaluent à 210 millions d’euros les dépenses directes liées au DMP stricto sensu entre 2004 et fin 2011. Ils estiment par ailleurs à un demi-milliard d’euros le coût des dossiers médicaux personnels sous différentes formes (dossiers partagés non interopérables, dossiers médicaux hospitaliers, etc.). »

Mais que conclut donc ce fameux rapport de la Cour des comptes ? « Il est urgent que l’État définisse, dans une concertation plus étroite avec tous les acteurs, une stratégie d’ensemble pour intégrer le DMP dans une vision globale des systèmes d’information en santé, de manière à assurer la cohérence et la convergence de dispositifs à certains égards foisonnants et à éviter une dérive des coûts à venir. »

Pierre Le Coz, philosophe et président du Comité de prévention des conflits d’intérêts à l’Agence national de sécurité sanitaire (Anses) assume, fataliste : « Le dossier médical personnel est une illustration du mal français : d’abord on confie à des technocrates la conception de projets compliqués. Ensuite, on essaie de les appliquer dans la réalité. Enfin, on se rend compte qu’il aurait déjà fallu interroger les gens sur le terrain. »

Des alternatives dans le suivi de la santé à distance

Car il y a une vie après le DMP. C’est bien là le credo de Sanoia. « Nous sommes dans l’air du temps et nous nous inscrivons dans la mouvance actuelle de la e-santé », répond Hervé Servy lorsque l’on tente la comparaison entre sa fiche santé et l’initiative gouvernementale. Car si le DMP était rédigé, vulgairement, « par des médecins et pour des médecins », Hervé Servy prend le parti de placer le patient au centre de son dossier médical. « Le DMP ne considère le patient qu’à travers des avis médicaux. Il procède de concepts vieux de près de 15 ans. Tout a changé aujourd’hui, à commencer par la conception que l’on a de la santé. »

Et l’entrepreneur de poursuivre : « Aujourd’hui, on a replacé le patient au centre du dispositif. On l’écoute, on le ménage. On intègre beaucoup plus des aspects tels que le « bien-vivre » dans la prise de décision autour de sa pathologie. Il est donc naturel qu’il puisse réellement s’exprimer. C’est là tout le sens de la e-santé, à l’heure du web 2.0. »

Quant aux raisons de ces évolutions? « Cela vient de la ré-humanisation du champ de la santé, mais pas seulement. Les pathologies ont évolué et on se trouve plus fréquemment face à des maladies chroniques où le seul objet n’est plus de guérir, mais parfois de vivre avec. La question du degré de satisfaction du patient dans son quotidien devient primordiale. Il faut lui laisser cet espace d’expression et c’est là que les TIC ont aussi un rôle à jouer. Permettre au patient de s’exprimer et de s’impliquer dans sa santé. De mieux définir son état, avec des outils adaptés et sur le long terme. Plus seulement en 3 minutes tous les 6 mois au début de la consultation.»

Le cœur de la e-santé : donner la parole au patient

C’est là un des grands tournants du web 2.0. Rendre l’internaute acteur de son expérience en ligne. Lui permettre de s’exprimer. D’exister sur la Toile. Il eût été bien étrange que la santé ne suive pas le mouvement : on a vu l’apparition de forums, ainsi que de véritables communautés de patients en ligne. Ces réseaux sociaux spécialisés, souvent regroupés par pathologies – mais pas seulement -, se sont multipliés à une vitesse impressionnante ces dernières années.

Denise Silbert, spécialiste e-santé, et Estelle Saget, journaliste à l’hebdomadaire l’Express, se sont essayées à faire l’inventaire de ces réseaux sociaux. Et il a bien fallu écrémer : « Si je prends rien que l’exemple du diabète, [...], nous avions identifié 13 communautés de patients portant sur la pathologie. » Le web social ne s’est pas arrêté aux portes de la e-santé, loin de là.

Les applications du « bien-vivre » et autres perspectives de la e-santé

Si ces communautés ne concourent pas directement à la guérison de la pathologie, elles font bien partie de ce paradigme, aujourd’hui largement partagé, de l’importance du « bien-être ». « Du bien-vivre, rectifie Hervé Servy, la notion de bien-être est trop statique, celle de bien-vivre implique un comportement pro-actif de l’individu. L’investissement de l’individu est primordial dans sa manière de vivre sa pathologie ou sa vie tout simplement ».

À l’image d’une des plus célèbres de ces applications, la Wii fit, d’autres, beaucoup d’autres, ont déjà vu le jour. « L’ « e-bien-être » va envahir notre quotidien. L’électronique ne nous voudra que du bien, notre smartphone sera un coach santé et un médecin ». Voilà ce qu’écrivait, jeudi 17 janvier, Sandrine Blanchart de la rédaction du monde.fr. L’internaute d’aujourd’hui, victime de la bien-pensance ? De cet impératif du bien vivre ? Du « mens sana in corpore sano » transposé au XXIe siècle ?

Peut-être. Quoi qu’il en soit,  il y a bien une demande. « Une récente étude « Pew Internet & American Life Project » démontre l’engouement des possesseurs de smartphones pour les applications liées à la santé ou au bien-être. Tendance qui ne cesse d’augmenter et qui selon le rapport « research2guidance » devrait culminer en 2015 avec plus de 500 millions d’utilisateurs d’applications santé via leurs mobiles », rapporte sur son blog Fabrice Vézin.

Comme souvent, le processus est bien plus avancé outre-atlantique et outre-manche, comme continue de l’expliquer le blogueur : « Les terminaux, comme les applis, sont en passe de devenir des dispositifs médicaux véritablement intégrés dans la pratique médicale à l’image des initiatives soit de la FDA qui accrédite l’iPad/l’iPhone comme outil de lecture radiologique ou celle de la NHS qui incite les médecins anglais à préconiser des applications médicales auprès de leurs patients, applications à choisir parmi une liste de près de 500 applis référencées. »

Ces applications ne concernent d’ailleurs pas que les patients. Ainsi, en 2009, Céline Bukiatmé et Joanne Carando ont créé Walea. Leur idée ? « Favoriser le bien-être des femmes à plusieurs étapes de leur vie : grossesse, maternité, vie active, ménopause » Leur solution ? «  Une offre sportive/bien-être en ligne, sans contrainte. Des cours en ligne, spécialement dédiés aux besoins et aux spécificités de la femme, car le corps des femmes mérite mieux qu’un simple copie/coller des méthodes sportives des hommes.» Le « bien-vivre », dans sa plus pure expression.

Car si l’on examine de plus près l’initiative, on comprend aisément l’intérêt pour une jeune maman : pratiquer son activité sportive directement de chez elle, pendant la sieste du nouveau-né par exemple. « En termes de coûts également, nos offres sont beaucoup plus accessibles que les salles de gym traditionnelles. Puis pas besoin d’engager une baby-sitter… », complète Céline Bukiatmé.

Des coûts moindres, certes, mais tout de même un service en ligne payant. À l’heure du mythe du tout gratuit sur internet, était-ce un pari osé ? « Lorsque la qualité est là, les internautes sont prêts à payer un service. Au contraire, dans cette masse d’applications, le fait de payer un prix cohérent pour un service les rassure. Mais il faut vraiment assurer un service de qualité derrière. Ce n’est pas parce que l’offre est dématérialisée que l’on peut lésiner sur la qualité, bien au contraire. » Et c’est là la principale leçon qu’a tiré l’entrepreneuse de son aventure pure player : la qualité du service avant tout, le business model suivra.

Après trois années d’existence, Waléa commence à trouver sa vitesse de croisière. Inquiète pour la suite Céline Bukiatmé ? « Au contraire, on est très confiantes. On va continuer d’améliorer notre offre et pour le reste, les indicateurs sont toujours au vert. »

« L’auto-évaluation du vécu du patient est devenue aussi importante pour la prise de décision thérapeutique, que l’évaluation de sa pathologie par le médecin.»

«  L’avenir de la e-santé est certainement dans les offres liées au bien-vivre. La révolution des objets connectés permet beaucoup de choses en termes d’applications. Il n’y a qu’à regarder le marché aux États-Unis. Les avancées sont incroyables, le potentiel d’innovation semble sans limite », présente Hervé Servy. Bien-vivre et santé, même combat ? « La frontière entre santé et bien-vivre s’amincit : l’auto-évaluation du vécu du patient est devenue aussi importante pour la prise de décision thérapeutique, que l’évaluation de sa pathologie par le médecin. »

Mais le bien-vivre du patient est-il le seul avenir de la e-santé ? Il semblerait que d’autres secteurs, d’autres marchés y trouvent leur compte. Comme le Big Data par exemple, avec souvent des modèles économiques B2B. « Proposer des aides personnalisées à la médecine, des « quantified self » à l’individu et ensuite exploiter les données récoltées, les traiter et vendre des études à l’industrie pharmaceutique, aux assureurs… », expose Hervé Servy. « Mais ce ne sont là que quelques exemples de perspectives possibles… ».

Une chose semble sûre : à l’image d’autres branches des TIC, les évolutions de la e-santé suivront de près celles des technologies. L’avènement du 3.0, le web sémantique, celui des objets, offre donc un grand nombre de pistes de réflexion. Un petit regard outre-atlantique rend ces perspectives tout de suite plus concrètes.



[1] Étude Synthesio de 2011 [pdf] : http://synthesio.com/corporate/wp-content/uploads/2010/11/Final-social-media-and-pharma-case-study-EN.pdf

[2] Source : sondage Groupe Pasteur Mutualité / ViaVoice « La recherche d’informations médicales sur Internet – Usages et pratiques des Français », Échantillon de 1 003 personnes interrogées les 12 et 13 janvier 2012 par téléphone.

[3] 5ème baromètre sur l’utilisation professionnelle des supports numériques par le corps médical – CESSIM – septembre 2012